BHVQ

Kvalitetssäkring 3 – Svenska barnhälsovårdsregistret, BHVQ

Ett nytt kvalitetsregister

Under 2011 beviljades en ansökan till Sveriges Kommuner och Landsting om medel för år 2012 för att bygga upp och driva ett nationellt kvalitetsregister för barnhälsovård, Svenska barnhälsovårdsregistret, BHVQ. Syftet med BHVQ är, förutom de ovan nämnda, också att följa täckningsgraden i den svenska barnhälsovården utifrån principen om alla barns rätt till hälsovård och alla barn och föräldrars rätt till undervisning om barnhälsovård [1].

Registret utgör en grund för kontinuerlig kvalitetsförbättring inom barnhälsovården och ger möjlighet att följa utvecklingen av hälsoläget bland barn nationellt, regionalt och på lokalnivå samt att mäta föräldrarnas och barnens uppfattning om barnhälsovården via PREM-data.

En allmän synpunkt på de framtagna kvalitetsmåtten för barnhälsovård är att de inte bör eller kan jämföras med de kvalitetsregistersystem som finns för övrigt inom sjukvården, där använda metoder ofta låter sig utvärderas med specifika resultatmått på relativt kort sikt. Barnhälsovårdens mått grundar sig mera på antaganden om långsiktiga allmänna hälsoeffekter men också på antaganden om att tillgång till vissa resurser och genomförande av centrala insatser ger förutsättning för hög kvalité, t.ex. ett visst antal barn per sjuksköterska, tillgång till barnläkare eller genomförande av screening för postnatal depression hos mödrar, EPDS. Genom nationella jämförelser skapas incitament för verksamheterna att tillhandahålla en jämlik barnhälsovård över hela landet.

Population och täckningsgrad

Målpopulationen för Svenska barnhälsovårdsregistret är alla barn 0-5 år i Sverige.
Den faktiska registerpopulation utgörs dock av alla folkbokförda barn 0-5 år i Sverige. En typ av täckningsgrad, fullständigheten i registret (eng. coverage), anger hur stor del av målpopulationen som registerpopulationen täcker givet att alla möjliga fall registrerats. Coverage för barnhälsovårdsregistret utgörs av alla folkbokförda barn 0-5 år i Sverige/alla barn 0-5 år i Sverige. Då populationen ”alla barn 0-5 år i Sverige” är en okänd storhet får vi i praktiken betrakta också målpopulationen som alla folkbokförda barn 0-5 år i Sverige vilket ger att fullständigheten för registret blir i det närmaste 100 %.

Det egentliga begreppet ”täckningsgrad” utgörs av andel individer som finns registrerade i registret av alla individer som ingår i registerpopulationen (eng. completeness). Täckningsgraden för barnhälsovårdsregistret utgörs då av alla barn 0-5 år med data i registret/alla folkbokförda barn 0-5 år. Täckningsgraden kan endast exakt bestämmas på nationell nivå eftersom föräldrar i princip har rätt att få sina barns barnhälsovård tillgodosedd på vilken BVC som helst i landet. En enskild BVC har därför ingen bestämd nämnarpopulation att jämföra med. Det samma gäller för ett enskilt landsting eller en region. På nationell nivå kan vi dock med hjälp av uppgift om antal folkbokförda barn beräkna hur stor andel av dessa som barnhälsovårdsregistret har uppgifter om. På landstingsnivå kan dock ett godtagbart approximativ mått på täckningsgraden erhållas.

En tredje typ av täckningsgrad, anslutningsgraden, utgörs av andelen rapporterande enheter (vårdcentraler) av samtliga möjliga enheter för barnhälsovård i ett län/region eller i landet.

Barnkonventionen

Enligt artikel 24 i konventionen om barnets rättigheter [1] har ett barn rätt att erhålla bästa uppnåeliga hälsa. Konventionsstaterna ska också säkerställa att alla barn tillhandahålls nödvändig sjukvård och hälsovård med tonvikt på utveckling av primärhälsovården. Vidare ska staterna säkerställa att alla grupper i samhället, särskilt föräldrar och barn, får information om, och har tillgång till, undervisning om barnhälsovård och näringslära, fördelarna med amning, hygien och ren miljö och förebyggande av olycksfall samt får stöd vid användning av sådana grundläggande kunskaper. Ur detta perspektiv blir det en viktig uppgift för Svenska barnhälsovårdsregistret att övervaka hur stor andel av barnpopulationen som får tillgång till den generella barnhälsovården.

Sekretess och vårdnadshavarens rättigheter

Uppgifter i registret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. I sammanställningar som görs går det inte att identifiera uppgifter om enskilda personer.

Vårdnadshavare har en gång per år, utan kostnad, rätt att få veta vilka uppgifter som har registrerats på vårdnadshavarens barn (s.k. registerutdrag) i en verksamhets IT-system. När en förfrågan om registerutdrag ställs till en vårdgivare ska denne inhämta uppgifter från den egna verksamheten respektive de kvalitetsregister som det finns uppgifter om den registrerade i. Vid detta förfarande ska vårdgivarens egna rutiner tillämpas. Om en begäran om registerutdrag enbart avser Svenska barnhälsovårdsregistret ska denna ställas direkt till registret.

Medverkan i registret är frivillig och påverkar inte de tjänster eller den vård som barnet får på barnavårdscentralen. Ett barns vårdnadshavare kan när som helst ångra sig och begära att barnet inte ska registreras i registret. Alla uppgifter om barnet ska då omgående raderas från registret. Vårdnadshavaren kan också begära rättelse av felaktiga uppgifter.

En vårdnadshavare kan begära rättelse och få rätt till skadestånd om uppgifter om barnet i Svenska barnhälsovårdsregistret hanterat i strid med dataskyddsförordningen. En begäran om skadestånd ska sändas till den centralt personuppgiftsansvariga myndigheten, i detta fall Region Östergötland. I begäran ska anges vilken behandling av personuppgifter som man anser är i strid med personuppgiftslagen samt varför. Vårdnadshavaren ska kunna styrka att denne är vårdnadshavare för barnet.

För ytterligare information om vårdnadshavares rättigheter se registrets webbplats bhvq.se.

Dataåtkomst och användning av personuppgifter

Uppgifterna i registret får endast användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik och för forskning. Uppgifter får, efter sekretessprövning, lämnas ut för något av dessa tre ändamål.

Vårdgivare får ta del av de uppgifter som de lämnar till registret. Ingen annan vårdgivare har åtkomst till dessa uppgifter. Personer som centralt ansvarar för registret kan och får ta del av samtliga barns uppgifter.

För forskningsstudier behövs alltid ett godkännande av en etikprövningsnämnd. Ansökan om utlämnande av data från registret för forskningsändamål ska innehålla fullständig forskningsplan samt godkännande från någon regional etikprövningsnämnd i Sverige. Ansökan ska ställas till registerhållaren. Beslut om utlämnande av data för forskningsändamål fattas av registrets styrgrupp. Data från registret lämnas avidentifierat om data ska lämnas direkt till den sökande. Data kan lämnas ut med personnummer i de fall detta krävs för samkörning med andra register. Data lämnas i dessa fall till den myndighet som svarar för samkörningen, i normalfallet till Socialstyrelsen eller Statistiska centralbyrån. Det slutliga datasetet ska sedan levereras till sökanden i avidentifierat skick.

Personnummer behövs för säker identifiering. Om barnet flyttar mellan län eller utomlands och återkommer behövs personnumret för att säkerställa att information lämnas på rätt barn. Personnummer behövs även för samkörning med andra register för något av de ovan nämnda ändamålen.

Informationsspecifikation och tjänstekontrakt

Registrets informationsspecifikation innehåller uppgifter om kodning av registrets variabler enligt standardiserade kodverk samt uppgift om format, datatyp och multiplicitet för variablerna. Nödvändiga tjänstekontrakt anges också. Se informationsspecifikationen för BHVQ.

 

Referenser

  1. Ekholm, L. and T. Wallby, Svenska barnhälsovårdsregistret. Beskrivning av registret med variabeldefinitioner, beräkningar och utdata. http://www.bhvq.se. 2016, Barnhälsovårdens länsenhet: Uppsala.
  2. UNICEF, Barnkonventionen. FN:s konvention om barnets rättigheter. Artikel 24. Hälso- och sjukvård. 1989, FN: New York.